Die Ziele der Initiative Herzklappe
Die Initiative Herzklappe e. V. ist eine bundesweite Patientenvereinigung, die das Bewusstsein für Herzklappenerkrankungen stärken und die Versorgung betroffener Menschen in Deutschland verbessern möchte.
Ziel ist es, mögliche Symptome frühzeitig zu erkennen, Diagnosen zu beschleunigen und den Zugang zu einer geeigneten Behandlung zu erleichtern. Die Initiative begleitet Betroffene und ihre Angehörigen – von den ersten Warnzeichen über Diagnose und Behandlung bis hin zur Rückkehr in ein aktives Leben mit einer neuen Herzklappe
Herzklappenerkrankungen sind bei über 65-Jährigen weit verbreitet. Da die Symptome dieser Erkrankung unspezifisch sein können, werden viele Betroffene nie diagnostiziert. Rund 50 Prozent der Patienten mit einer schwerwiegenden Herzklappenerkrankung wie der Aortenklappenstenose sterben jedoch innerhalb eines Zeitraums von zwei Jahren, falls die Erkrankung unbehandelt bleibt. Dabei wissen in Deutschland lediglich 0,9 Prozent der über 65-Jährigen was eine Aortenklappenstenose, die am häufigsten auftretende Herzklappenerkrankung, ist.
Mit kostenlosen, verständlichen Informationsmaterialien, persönlichen Patientengeschichten und dem direkten Austausch von Mensch zu Mensch bietet der Verein Orientierung und Unterstützung. Das hilft, Unsicherheiten und Ängste abzubauen, sich gut auf Gespräche mit Ärztinnen und Ärzten vorzubereiten und Entscheidungen über die eigene Behandlung informiert und selbstbestimmt mitzugestalten.
Dabei betrachtet die Initiative Herzklappenerkrankungen nicht isoliert. Sie informiert auch über mögliche Auslöser, Komorbiditäten und Folgeerkrankungen und setzt sich für eine bessere Prävention und Früherkennung von Herz-Kreislauf- und insbesondere Herzklappenerkrankungen ein.
Darüber hinaus versteht sich die Initiative als politische Stimme der Patientinnen und Patienten. Sie bringt deren Perspektive in gesundheitspolitische Diskussionen ein und wirkt gegenüber Politik, Gesundheitswesen und weiteren Entscheidungsträgern darauf hin, Prävention, Früherkennung und Versorgung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen weiterzuentwickeln.
Die Initiative Herzklappe Affiliate des Global Heart Hub, der internationalen Allianz von Patientenorganisationen im Bereich Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Dadurch bringt sie die Erfahrungen und Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten aus Deutschland in die internationale Zusammenarbeit ein und trägt zugleich Erkenntnisse und Impulse aus dem internationalen Netzwerk nach Deutschland.
Wir haben uns zum Ziel gesetzt,
Unsere Handlungsfelder
Gesellschaft
Wir setzen uns dafür ein, ältere Menschen und ihre Familien auf die Schwere und Folgen von Herzklappenerkrankungen in Deutschland aufmerksam zu machen und ein größeres Bewusstsein für diese zu schaffen.
Medizin
Wir engagieren uns dafür, Ärzte und medizinisches Fachpersonal für Herzklappenerkrankungen zu sensibilisieren, um eine frühzeitige Diagnose und Behandlung von Herzklappenfehlern in Deutschland zu erreichen.
Politik
Die Initiative Herzklappe versteht sich als politische Stimme der Patientinnen und Patienten. Sie bringt deren Perspektive in gesundheitspolitische Diskussionen ein und wirkt gegenüber Politik, Gesundheitswesen und weiteren Entscheidungsträgern darauf hin, Prävention, Früherkennung und Versorgung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen weiterzuentwickeln.
Aufbau der Initiative
Die Initiative Herzklappe wurde im Juni 2019 gegründet und hat ihren Sitz in Berlin. Langfristiges Ziel des Vereins ist der Aufbau eines bundesweiten Netzwerks von regionalen Patientengruppen in verschiedenen Bundesländern.
Vorstand und Geschäftsstelle
Stephanie Maier
Dipl.-Psychologin,
Vorstandsvorsitzende
Christian Schaefer
Herzklappenpatient,
Schatzmeister
Jens Näumann
Geschäftsführer
Das europäische Netzwerk
Die Initiative Herzklappe ist Teil einer Gemeinschaft von Patienten-Netzwerken, die sich unter dem Dach einer internationalen Allianz von Partnerorganisationen, dem Global Heart Valve Disease Patient Council, zusammengeschlossen haben.
Die Allianz ist ihrerseits Teil des Global Heart Hub, einem internationalen Netzwerk von Herzpatienten-Organisationen, die Initiativen zur Herzgesundheit aus aller Welt zusammenbringt.
Sponsoren und Partner
Das Bestehen dieses Vereins sowie dessen Aktivitäten und Projekte zur Erhöhung des öffentlichen Bewusstseins zum Thema Herzklappenerkrankungen wäre ohne Unterstützung von Unternehmen und Institutionen, sowie Ärzten und Patienten nicht möglich. Wir möchten daher jeden, der sich angesprochen fühlt, dazu ermutigen, Teil der Initiative Herzklappe zu werden.
Zu unseren derzeitigen Sponsoren und Partnern gehören:
Hochschulambulanz für Prävention und Geschlechtersensible Medizin in Deutschland
Eröffnet 2025, die erste Hochschulambulanz für Prävention und geschlechtersensible Medizin in Deutschland: Mit diesem innovativen Angebot setzt die Universitätsmedizin Magdeburg ein starkes Zeichen für eine medizinische Versorgung, die die besonderen gesundheitlichen Bedürfnisse verschiedener Geschlechter berücksichtigt.
Edwards Lifesciences
Edwards Lifesciences ist weltweit führend bei patientenorientierten medizinischen Innovationen für strukturelle Herzerkrankungen sowie bei der Intensivmedizin und der chirurgischen Überwachung.
Seit 1965 ist es das Ziel von Abbott innovative Therapiemethoden zu entwickeln, um Herzklappen mit minimalinvasiven Behandlungen zu reparieren, welche die Genesung beschleunigen und Patienten ermöglicht, rasch und mit weniger Komplikationen zum gewohnten Alltag zurückzukehren.
Der Verein informiert über die Bedeutung der Herzschwäche für Gesundheit und Leben sowie deren Bekämpfung, fördert Programme zur Früherkennung und unterstützt Patienten, die an Herzinsuffizienz erkrankt sind und deren Angehörige.
Das Deutsche Herzzentrum der Charité als Spezialklinik für Herz- und Kreislauf-Erkrankungen ist eines der führenden Herzzentren Europas und vereint die herzmedizinischen Einrichtungen der Charité – Universitätsmedizin Berlin und des ehemaligen Deutschen Herzzentrums Berlin.
MTBASA berät und schult als Spezialist für Gerinnungsmessung seit über 25 Jahren Patientinnen und Patienten im INR-Selbstmanagement, die durch die wöchentliche Selbstkontrolle des INR-Wertes sowohl die Therapie- als auch die Lebensqualität steigern können.
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