Vor einem Jahr haben wir die Initiative Herzklappe gegründet, ein Netzwerk von Patienten und Ärzten, die über Herzklappenerkrankungen aufklären möchten, insbesondere über ihre Symptome, die Diagnose und Möglichkeiten der Behandlung. Jetzt blicken wir auf ein ereignisreiches erstes Jahr zurück, in dem wir einiges zur Verbesserung des Bewusstseins zu Herzklappenerkrankungen beitragen konnten: Ein Thema, das besonders vor dem Hintergrund von Covid-19 und dem demografischen Wandel immer mehr an Bedeutung gewinnt. Aber was hat die Initiative Herzklappe im ersten Jahr alles erreicht?

Aufbau der Initiative

Die Hauptziele für das erste Jahr der Initiative lauteten die Professionalisierung der Initiative, Aufbau von Netzwerken und Kooperationen mit starken Partnern. Hier haben wir einiges erreicht. Die Initiative hat neben Edwards Lifesciences auch Medtronics als Sponsor gewinnen können. Seit August hat die Initiative mit Jens Näumann, der als Projektkoordinator die Aktionen Initiative führt, seinen ersten Angestellten. Zudem ist die Initiative nun ein eingetragener Verein und, was uns besonders freut, sie wurde auch als gemeinnützig anerkannt.

Aufklärung und Information

Besonders wichtig für die Initiative ist der Austausch mit den Menschen in den Regionen und vor Ort. So waren wir im Januar mit einem Infostand auf der Hockey EM vertreten und Ende Februar bei der 49. Jahrestagung der DGTHG in Wiesbaden, der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie. Da sich durch die Corona-Pandemie Veranstaltungen zunehmend schwieriger gestaltet haben, konnten wir im Mai zumindest noch mit unserer Informationsinsel, die wir in den Berliner Neukölln Arkaden aufstellen konnten, im öffentlichen Raum präsent sein.

Gänzlich digital lief deshalb auch die internationale Herzklappenwoche in diesem September ab, die wir als Initiative mit einer Facebook und Instagram-Kampagne begleitet haben. Darüber hinaus haben wir auf unserer Website und unseren Social-Media-Kanälen weitere Patientengeschichten erzählen können. Mit der Kampagne konnten wir knapp 300.000 Menschen erreichen und freuen uns sehr über den aktiven Austausch von Herzklappenpatienten auf unseren Kanälen. Die europäische Studie zu Herzklappenerkrankungen, die unsere Partnerorganisation Global Heart Hub in ganz Europa durchgeführt hatte, haben wir ebenfalls im Zuge der Herzklappenwoche vorstellen können.

Covid-19 und Herzklappenerkrankungen

Die Initiative hat auch zu Covid-19 aufgeklärt und Herzklappenpatienten Orientierung während der Krise gegeben. Eine Pressemitteilung, die Herzklappenpatienten dazu aufforderte auch während der Pandemie bei Symptomen zum Arzt zu gehen bzw. geplante Operationen nicht zu verschieben erreichte wir eine landesweite Abdeckung mit Artikeln in 188 nationalen und lokalen Medien und erzielten eine Reichweite von rund 54 Millionen.

Auch über unsere Forsa-Umfrage zum gesellschaftlichen Engagement von Senioren in Deutschland wurde intensiv in den Medien berichtet. Ein Interview mit unserem Vorsitzenden Dr. Behrouz Kherad hierzu wurde von insgesamt zehn Radiosendern aufgegriffen und mit einer Tagesreichweite von insgesamt über 2 Millionen Hörern veröffentlicht.

Kooperationen

Ein Kernanliegen der Initiative ist es, Kooperationen mit anderen Organisationen einzugehen, um gemeinsam Aufklärungsarbeit zu leisten. So konnten wir eine Kooperation mit den Volkshochschulen eingehen und planen aktuell über 15 Informationsveranstaltungen in ganz Deutschland. Gemeinsam mit den lokalen Volkshochschulen, mit Herzspezialisten und Patienten informieren die Veranstaltungen über Herzklappenerkrankungen, die Symptome, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten.

Daneben konnten wir auch den Brandenburger Landfrauenverband e.V. für eine Kooperation im Jahr 2021 gewinnen und planen hier ebenfalls Informationsveranstaltungen.

Mit der Bloggerin Henriette Gebhardt sind wir eine weitere Kooperation eingegangen: Über ihre Social-Media-Kanäle haben wir uns für die Aufklärung und Sensibilisierung von Herzklappenerkrankungen starkgemacht und in einem Video-Interview mit Henriette und ihrem Chirurgen Prof Dr. David Mader von der Uniklinik Köln ​über ihre persönliche Geschichte mit Erklärungen zu Herzklappenerkrankungen durch Prof Mader berichten können.

2021 – Wir freuen uns auf ein spannendes Jahr 

Die Initiative blickt also auf ein erstes Jahr voller Erfolge zurück! Vor diesem Hintergrund freuen wir uns umso mehr auf das zweite Jahr: Wir möchten unser Netzwerk weiter ausbauen und Patienten als aktive Mitglieder, die eigene Aktionen umsetzen und begleiten und die Initiative damit noch stärker in den Regionen verankern. Wir bauen unsere Social-Media-Aktivitäten aus und hoffen, dass wir in 2021 auch wieder Veranstaltungen im öffentlichen Raum planen können.

Leider herrscht hier immer noch ein zu geringes Bewusstsein über Herzklappenerkrankungen! Dies möchte die Initiative auch kommendes Jahr gerne ändern.